ELA - Mets tes baskets et bats la maladie
ELA - Mets tes baskets et bats la maladie
« Mets tes baskets et bats la maladie », la campagne phare de l’Association Européenne contre les Leucodystrophies*, débutera le 16 octobre dans les établissements scolaires par la Dictée d’ELA intitulée « Des histoires sans fin », rédigée par Leïla Slimani. Brigitte Macron lira le texte en présence de la lauréate du Prix Goncourt 2016, des fondateurs d’ELA Guy Alba et Pascal Prin, ainsi que de Léonie, touchée par une leucodystrophie et de ses parents.
La Dictée d’ELA a pour but de sensibiliser les élèves au combat contre les leucodystrophies, et plus largement au handicap, au respect de la différence et à la solidarité.
Parce qu’elle est persuadée que l’Ecole est le lieu incontournable de la transmission de telles valeurs et que « Mets tes baskets et bats la maladie » permet d’en faire l’apprentissage, Brigitte Macron a tenu à être présente à cette occasion.
Le ministère de l’Education nationale soutient la campagne depuis 1996. Convaincu du pouvoir des mots et de leur portée pour éveiller les élèves à la citoyenneté, Jean-Michel Blanquer, ministre de l’Education nationale a confirmé son parrainage pour cette 24e édition.
"Mets tes baskets" à l'école, une campagne citoyenne en deux temps forts:
Cette campagne permet chaque année aux élèves et à leurs enseignants d’échanger sur les valeurs de solidarité et de respect, et de collecter des fonds pour financer la recherche médicale ainsi que l’accompagnement des familles concernées. Elle s’articule autour de 2 moments forts :
- 16 octobre 2017 : le temps de la réflexion avec la Dictée d’ELA. Les élèves de milliers d’établissements scolaires, du primaire au secondaire, plancheront sur le texte écrit par Leïla Slimani, empreint du combat des personnes affectées par une leucodystrophie. Des personnalités du monde du sport, de la chanson, du cinéma, de la télévision… endosseront le rôle de professeur d’un jour dans les salles de classe en lisant la dictée aux élèves.
- Du 16 au 21 octobre 2017 : le temps de l’action avec un événement sportif (cross, tournois de sports collectifs…) ou culturel. Les élèves prêtent symboliquement leurs jambes à leurs camarades touchés par une leucodystrophie qui ne peuvent plus s'en servir. Au préalable, ils recherchent parmi leur entourage des personnes qui acceptent de récompenser leur effort au profit d’ELA en effectuant un don.
Les élèves, un soutien essentiel pour les enfants et adultes touchés par une leucodystrophie :
Depuis 1994, 4 600 000 élèves ont participé à la campagne. Leur soutien est essentiel. Les élèves se mobilisent pour Fanny, Tristan, Léonie… (retrouvez les reportages sur la chaîne YouTube d’ELA), tous les enfants et adultes concernés par la maladie.
Leur engagement permet chaque année à ELA de financer la recherche médicale et l’accompagnement des familles : plus de 30 millions d’euros ont été collectés grâce aux élèves depuis 1994.
La mobilisation des élèves est également essentielle pour que les enfants et adultes touchés par la maladie tout comme leurs parents et proches gardent le moral : ils se sentent soutenus et épaulés dans ce difficile combat contre la maladie.
* A propos d’ELA : Fondée en 1992 par Guy Alba, l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre ces maladies génétiques rares qui détruisent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux. Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants (20 à 40 en Europe) naissent atteints de ces pathologies qui entrainent progressivement la perte de toutes les fonctions mentales et motrices : la vue, l'ouïe, la mémoire, la locomotion…
L’Association, reconnue d’utilité publique depuis 1996 est parrainée depuis 17 ans par Zinédine Zidane. Depuis sa création, ELA a permis de soutenir l’accompagnement des familles à hauteur de 11 millions d’euros et de financer 482 programmes scientifiques pour un montant total de 41,4 millions d’euros.
Depuis 25 ans, l’action menée par ELA a permis d’identifier une trentaine